2019-09-20T11:54:40+03:00

Быть Хокингом: 18-летнюю вебразработчицу взяли на работу вопреки приговору врачей

Лада Пенькова из Краснодарского края сделала своей профессией борьбу с бюрократией в системе здравоохранения. Но ей по-прежнему нужна помощь
Ладе нужны деньги, чтобы сделать инъекцию СпинразыЛаде нужны деньги, чтобы сделать инъекцию Спинразы
Изменить размер текста:

18-летняя Лада Пенькова из Краснодарского края уже поспособствовала тому, что в России наконец зарегистрировали жизненно необходимый для нее и еще многих больных СМА препарат Спинраза. Но жизнь инвалида с самого начала не устраивала неутомимую девушку. Золотая медалистка и дипломированный специалист, она искала работу. После публикаций в СМИ у Лады появилось сразу два дела ее жизни.

- У меня шикарная команда, любимая работа в ООО "Роспартнер" и это именно "моё", - говорит "КП" - Кубань" Лада Пенькова. - Компания ООО «Роспартнер» - российский разработчик и поставщик высокотехнологичных решений в области информационных технологий для государственного сектора и крупного бизнеса. Я верстаю самые разные части сайта, от маленьких иконок до целых страниц, правлю тексты, ведь технологии на месте не стоят - вчера сделал одну штуковину, а сегодня придумали новую и твоя вчерашняя уже не работает, переделываешь. У нас дружный коллектив, постоянно шутим, что-то обсуждаем. Зарплата 16 тысяч. Но родителям помогать деньгами я уже точно могу.

Устроившись на работу девушка может помогать рублем своим родителям

Устроившись на работу девушка может помогать рублем своим родителям

Более того, девушке предложили возглавить фонд "Доступная медицина", который помогает таким, как она, больным спинальной мышечной атрофией.

- Большая проблема получить рекомендацию невролога по нашему недугу на дальнейшее лечение, а потом добиться, собственно, этого самого лечения, - говорит Лада. - Этим и занимается фонд. Я помогаю семьям с самыми различными заболеваниями, вот вчера, например, выяснилось, что у моей лучшей подруги не СМА, а какая-то неизвестная мутация. В России невозможно определить что у неё, сейчас мы из фонда оплатим все её исследования, анализы и отправим на диагностику во Францию, чтобы подтвердить диагноз. Представляете, как будет круто, если у неё не СМА, а другое заболевание, которое лечится?!

О том, как сложно выколотить необходимое врачебное назначение (о причинах такой нерасторопности можно только догадываться) Лада знает на собственном опыте. На днях несмотря на душевный подъем от того, что она теперь миру точно нужна, девушка заявила об очередном препятствии на своем пути.

Лада хочет просто жить

Лада хочет просто жить

- Мой бой не проигран, но ещё не выигран. Я борюсь с системой, равнодушием и беззаконием. Сейчас я в Москве, получила рекомендацию, но Краснодару её недостаточно, они хотят, чтобы я привезла рекомендацию от главного врача, видимо, Вселенной. По закону биться через суды - это очень долго, но я встала на этот путь и пойду до конца. Сейчас я по воле одного человека, пожелавшего остаться неизвестным, получила первый укол Спинразы. Это как подарок от Бога. До следующего укола у меня есть две недели, чтобы собрать 9 миллионов рублей. Потом ещё полтора месяца, чтобы собрать 18 миллионов рублей на третью и четвёртую инъекцию. А потом я уеду домой, в Краснодар и у меня будет 4 месяца, чтобы выбить пятую и все последующие инъекции за счёт государства. Но сейчас я вынуждена начать срочный сбор, времени - две недели, сумма - 9 миллионов. Прошу вашей помощи, - написала Лада на своей странице в Фейсбук.

То есть лекарство, которое способно поддержать больных этим недугом, теперь официально признано в нашей стране. Но это отнюдь не значит пока, что лечить им готовы бесплатно.

Если вы хотите помочь Ладе Пеньковой, отважной и жизнедеятельной девушке, то такая возможность у вас есть.

Карта Сбербанк 4817760152611137 на имя Пеньковой Лады PayPal bantyfox@yandex.ru

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также